Она научилась с улыбкой говорить о том, о чём другие без слёз не могут даже думать. Кандидат экономических наук, чудесная жена и мама, но, как оказалось, для ощущения полного счастья ей не хватало мальчишки, который поставил её мир с ног на голову.
Мы сразу условились, что Людмила может в любой момент прекратить разговор или не отвечать на вопрос. Она улыбнулась в ответ и ни разу не сказала, что обсуждать ту или иную тему не хочет, лишь в самом конце глаза предательски выдали все её переживания, но она быстро собралась и снова заулыбалась.

«Мама, мы сегодня куда пойдём?»
- Знаете, когда Максим родился, мне в больнице говорили, что он не будет видеть, слышать, ходить. Он просто будет. Я убедилась, что врачи могут ошибаться, и была рада тому, что мои представления о мире и медицине рушатся, потому что их опыт не подтвердился опытом нашей семьи. Наш парень растёт, учится, развивается, занимается робототехникой - сидит и кропотливо собирает модели. Да, он устаёт быстрее, чем остальные ребятишки, но в сравнении с тем, чем пугали меня врачи, - это мелочи жизни. Недавно нам в школе вручили диплом за участие в выставке. Я смотрела на своего ребёнка и понимала, что десять лет назад невозможно было представить, что он начнёт не просто учиться, а радовать нас, в том числе школьными успехами, - рассказывает Людмила Смольникова, которая, следуя естественному материнскому желанию сделать своего сына счастливым, вселила оптимизм в сердца многих родителей особенных детей. - Мы с Максимом постоянно куда-то ездили: в санатории, больницы, реабилитационные центры. Курсы были разные, но в основном рассчитанные на две-три недели. Когда находишься в учреждении, да, у ребёнка виден прогресс. А потом возвращаешься домой - и всё, реабилитации и движения вперёд нет. Что делать? Начинали мы с домашнего обучения. Парень он у нас общительный, на месте сидеть не хочет, ему нужно быть в окружении других людей, что-то узнавать, а у нас тогда была только школа, и та два раза в неделю по два часа. Каждое утро он просыпался и спрашивал: «Мама, мы сегодня куда пойдём?», и мне приходилось каждый раз находить новый ответ.
- Так родился центр «Притяжение»?
- Да. Мы какое-то время работали как инициативная группа, и даже выиграли свой первый грант и начали его реализацию. Но сразу столкнулись с проблемой - нам нужно помещение. Решить этот вопрос можно было, только находясь в официальном статусе. Конечно, регистрация некоммерческой организации - это большая ответственность, но сейчас, оглядываясь на четыре прошедших года назад, я понимаю, что мы всё сделали правильно. Этот шаг помог нам открыть двери в другие проекты - более серьёзные и по стоимости, и по содержанию. Основной поддержкой для нас стал Фонд президентских грантов. Здесь стоит сказать о том, что нам помогли Центр поддержки общественных инициатив и «Новый Ангарск» - без их внимания нам было бы сложно что-то сделать. Если начинаешь сотрудничать с ними, то открываешь для себя всё новые и новые возможности для работы на территории.
Шесть баллов до победы
- С помещением вопрос решился?
- Мы уже три раза переезжали. Начали с проходной комнаты в клубе «Чайка», потом было помещение в 30 квартале, но мы выросли и из него. Сейчас «живём» в 18 микрорайоне вместе с АРДИ. Для того чтобы расти дальше, нужно расширяться. Сейчас у нас есть возможность заниматься с детьми робототехникой и работать в технических мастерских. Есть специалисты, которые на волонтёрских началах могут дать нашим деткам ещё какие-то полезные знания. Но по площади у нас всё, предел.
Вообще, у этого помещения, где сегодня находятся несколько организаций, возможности гораздо шире. И если наша помощь понадобится, чтобы каким-то образом дать этим комнатам новую жизнь, то мы готовы. Все дети, которые приходят в это помещение, это наши дети, и хочется сохранить ту базу, которая была собрана. Продолжить реализацию проектов, которые когда-то были начаты. Для того чтобы идти дальше и помогать ребятишкам развиваться, нужно писать новые гранты, но для этого нужно понимать перспективу. С договором на одну комнату мало что можно сделать. В этом году у нас пришёл преподаватель со Станции юных техников, у него есть опыт работы с особенными детьми, он хочет научить их какому-то ремеслу, но свободной площади пока нет.
- Есть ли программы или конкурсы, предполагающие покупку или аренду нужного помещения?
- Сейчас времена такие нестабильные, что даже подавать заявку на участие в грантовом конкурсе становится страшно, зная, что цены растут неимоверно. Можно заложить в смету стоимость оборудования или помещения, а потом не уложиться в эти деньги. А тот же Фонд президентских грантов - это федеральный бюджет, сделать передвижку средств и в теории очень тяжело, а на практике - почти невозможно. Это первое. Плюс озвученная выше проблема с помещением. Итог - мы не вышли в этом году на грантовый конкурс. Пока в ожидании и раздумьях. В прошлом году я включила в смету по гранту сумму на аренду помещения на полтора года. Но проект не прошёл. Нам не хватило всего 6 баллов. Обидно!
- Тяжело было писать первый грант?
- Нет, он не был для меня тяжёлым. Недели три я безотрывно сидела. Да и, как выяснилось, первый грант выигрывает чаще, потому что, как я узнала позже, 40% грантового фонда по условиям конкурса должно отдаваться новичкам. Когда у тебя яркая идея, есть какой-то задел, небольшой опыт и ты впервые выходишь на конкурс, шансы получить поддержку высоки. Второй раз сделать это уже труднее. Нужна новая, не менее яркая идея, что сделать с детьми-инвалидами очень непросто. Да и потом, соревноваться приходится не с новичками, а с опытными людьми, за спиной у которых иногда десятки выигранных многомиллионных грантов. Я считаю, что отстать от таких всего на 6 баллов - это успех. Мы выигрывали грант АЭХК, ежегодно участвуем в конкурсе на предоставление субсидии администрации округа. Всё это для нас неплохое подспорье.
«Нужно научиться с этим жить»
- Ребёнок-инвалид, ребёнок с ограниченными возможностями или повышенными потребностями… Как вы относитесь к этим терминам и обижают ли вас формулировки, которые, как ярлыки, приклеиваются к детям?
- В самом начале это стресс для человека и требуется какое-то время на принятие. Постепенно приходит понимание. Наш психолог работает не только с ребятишками, но и с родителями, чтобы происходило не только правильное восприятие ситуаций, но и становление новой семейной модели. Серьёзная работа, мы обязательно включим её в следующий проект. От себя скажу: принять случившееся непросто, но нужно это сделать. А как потом оно назовётся - уже не столь важно. Да, статус ребёнка-инвалида - это ярлык. Я сначала испугалась, а потом поняла, что нужно обращать внимание не на игру слов, а отношение, которое вытекает из присвоенного статуса. Наше старшее поколение столкнулось с тем, что инвалидов практически не было видно, их прятали. Они не учились с нами в школах, не ходили в детский сад, поэтому появление человека с особенностями вызывало шок. Сейчас мы видим, что цифры растут, столкнуться с такой ситуацией может любая семья. Нужно научиться с этим жить, относиться проще и добрее. Статус даёт определённые льготы. Мне нравится, что позиция нашего государства такова: как только семья обращается, например, в соцзащиту, специалисты сразу объясняют, на какие льготы можно рассчитывать. Когда мы с Максимом поступили в больницу, нам сразу предложили оформить инвалидность. Конечно же, я сначала всё это отрицала и отвергала, но в итоге приняла и продолжила жить. Когда в устах обычных людей звучит: «дети с особенностями» или «дети с повышенными потребностями», быть может, это кажется чуть мягче, но мы все понимаем, что стоит за этими словами.
- Что вы говорите родителям, которые к вам обращаются?
- Говорю, чтобы приходили, потому что замкнуться в своей раковине - не выход. Нужно идти и что-то делать. С момента создания организации прошло четыре года. Я сейчас знаю, что всё сделала правильно, и не могу представить, как бы развивался мой ребёнок, если бы всего этого не было. Оставаться один на один с проблемой тяжело. Я предлагаю посмотреть наш сайт https://www.prityazhenie.org , социальные сети. Я иногда сама удивляюсь, сколько всего мы вместе сделали. Иногда нужно встретиться с теми, кто столкнулся с такой ситуацией, поговорить, посоветоваться. Пандемия нас не напугала. Пришлось изменить форматы, но мы были на связи. Не остановились ни на минуту. Я накопила тот опыт, которым нужно делиться. Я не готова сложить руки и уйти. Нет, я пока так не могу! Пока мои усилия идут во благо, я буду работать.
- Что благодаря «Притяжению» получили дети и родители за последние два-три года?
- Самое главное, что дети получают общение. И мы видим результаты. Для родителей любой, даже, казалось бы, незначительный успех ребёнка - важное достижение. А мы иногда видим колоссальные результаты: ребёнок не знал букв, не читал - и научился. Начал говорить, улыбаться и общаться, и даже шалить. Конечно, это стоит потраченных усилий, но мы же понимаем, что нужен комплексный подход к развитию.
Когда в семье появляется ребёнок с особенностями, родители находятся в растерянности и не всегда понимают, как жить дальше. Но такие дети даются людям для того, чтобы пройти этот непростой путь, и большинство родителей испытание выдерживают. Они развивают своих детей, меняются сами и в конечном итоге приходят к своему счастью.
- У вас получилось сделать вашего ребёнка счастливым?
- Это ему судить, а не мне. Но из того, что я вижу… Он открытый мальчишка, ему нравится познавать мир. Я понимаю, что он переформатировал нашу семью, он изменяет пространство вокруг. Он нам показывает настоящие ценности. Думаю, такие дети не просто так в нашей жизни появляются - не только в семье, но и в обществе. Они переворачивают сознание и мысли, они нам транслируют радости жизни. Глядя на то, как они относятся к миру и людям, ты заражаешься умением находить счастье в каждой мелочи. Такие дети приходят в мир, чтобы сделать его добрее, лучше. Этот парень научил нас главному: ценить жизнь.
Наталья СИМБИРЦЕВА

Кстати

Родители, записывайтесь на семинар!
Комплексный подход в реабилитации нужен и уже подросшим детям. Родители не вечны, поэтому после 18 лет необходимо развивать «сопровождаемую занятость» и «сопровождаемое проживание», о котором много сейчас говорят во всём мире. Надеюсь, скоро это получит развитие и у нас. В ближайшие дни «Притяжение» ждёт в гости руководителя «Семейной усадьбы» Наталью РАГУТСКУЮ. Она приедет не просто так, а для того, чтобы провести семинар для родителей детей-подростков с ограниченными возможностями. Расскажет о системе адаптации таких ребятишек на примере
поселения недалеко от Иркутска, в котором живут и работают уже взрослые люди, которых когда-то называли особенными детьми. Вся информация о мероприятии будет размещена на сайте и в социальных сетях «Притяжения».

P. S. Каждый месяц в рамках проекта фонда «Новый Ангарск» мы рассказываем об ангарчанах, которые готовы идти к своей цели и реализовывать социально значимые идеи, не боясь трудностей. Если среди ваших знакомых есть такие уникумы, обращайтесь в редакцию.