В календаре Всемирной организации здравоохранения 2 апреля - день, посвящённый распространению информации об аутизме. Многих ли касается эта проблема? По данным ВОЗ, в настоящее время 1 из 160 детей страдает расстройствами аутистического спектра. Об аутистах мы знаем немного: что они гиперчувствительны и беззащитны перед миром, не переносят резких звуков, громкой речи, избирательно общаются с людьми. Стоит неосторожно коснуться ребёнка-аутиста, и он, как улитка, спрячется в домик, замкнётся в себе. Попробуй вытащи его оттуда!

Мой ребёнок не такой, как все

О том, как сложно воспитывать детей с таким диагнозом, знают мамы, которым приходится без выходных, без праздников, без жалости к себе шаг за шагом вести их в большую жизнь. Но рассказать об этом в газете не все соглашаются, закрывают беду за железными дверями. Наталья БУТАКОВА решилась поделиться жизненным опытом.
- Научиться правильно себя вести с детьмиаутистами нужно не только в семье, но и в обществе. Чем больше люди будут знать об этом заболевании, тем спокойнее и терпимее станут относиться к детям с особенностями развития, - говорит она.
В семье Бутаковых об аутизме ничего не знали, все четверо детей родились с хорошими показателями по росту, весу. У старших со здоровьем всё в порядке. Беспокоила младшенькая, Катя.
- Малышка сытая, сухая, а всё равно плакала день и ночь. Мы прошли с ней всех врачей по кругу, - рассказывает Наталья. - Диагноз устанавливали через моё неприятие. Разумом понимала, что нельзя от болезни, как страус головой в песок, прятаться. А душа не могла согласиться, что мой ребёнок не такой, как все. Понадобилось время, чтобы самой сконцентрироваться на проблеме, отказаться от профессии, карьеры и полностью посвятить себя ребёнку. Моими главными помощниками стали муж и старшие дети.
От медикаментозного лечения Наталья отказалась, после того как прочитала перечень противопоказаний и последствий от назначенных лекарств.
- Сама училась корректировать поведение ребёнка, до всего своим умом доходила. Старались чаще бывать с ней на природе. Определила для себя несколько мест: пляж, парк, детская площадка. Гуляли, когда народу было поменьше. Я учила Катю налаживать контакт с другими детьми, сама с ними бегала, прыгала, сидела в песочнице.
Малыши быстрее находят общий язык. Сложнее с взрослыми. Однажды в парке дети увидели белку и побежали к ней. Рядом оказался дед. Чтобы защитить животное, он замахнулся тростью. Здоровые ребятишки разбежались, а у Кати другая реакция. В случае агрессии она впадает в ступор и начинает пронзительно кричать - это её форма защиты.
- Она, как ромашка, вмиг разбежалась по лепесткам, внимание рассеялось, организм разбалансирован, а мне надо её в центр собрать, успокоить. Кто бы знал, как это трудно!

На чужой роток не накинешь платок
Внешними раздражителями для ребёнка-аутиста могут стать поведение людей, неприятные запахи. Катя тщательно выбирает цвет одежды. Любит розовый, а вещи чёрного цвета не наденет, поясняет: «Больно». В автобусе интуитивно ищет самое безопасное место и бежит, расталкивая пассажиров, чтобы его занять. Люди не понимают, что ребёнок не капризничает, он болен, принимают её поведение за невоспитанность и делают замечания. В ответ защитная реакция - крик, агрессия.
- Было много нападок, до драки дело доходило, до оскорблений. На чужой роток не накинешь платок. Я уже не спорю, извиняюсь, и мы выходим на ближайшей остановке.
«Благовоспитанные» граждане едут дальше, а мама с больным ребёнком добирается пешком.
- Поначалу боялась выходить с Катей «в люди», но, чтобы нормально жить, ребёнок должен находиться в обществе.
Воспитание ребёнка-инвалида изматывает физически и морально. За утешением и успокоением Наталья с дочерью пришла в храм. В незнакомом месте девочка прижалась к матери. Им тотчас указали на неподобающее поведение. По привычке извинилась - и не выдержала, расплакалась, рассказала о своей беде. Сейчас по-доброму встречают. Понимание и терпение дают результат.
- Сначала ребёнок мог спокойно постоять на месте не больше 3-4 минут. Сейчас может сосредоточить внимание на иконах, росписях, горящих свечах до 15-20 минут.

Особенная школа для особенных детей
Мнение о том, что дети-аутисты необучаемы - ложь. Они не в состоянии воспринимать учебные программы в обычном детском саду или в школе. Их нельзя заставлять, что-то им навязывать, они сами ищут поле деятельности для себя.
Катюшка сама научилась читать - не по букварю, по газетам. Искала знакомые буквы, набирала их на клавиатуре компьютера, складывала звуки в слоги, слова.
- Я обратилась к депутату Законодательного Собрания Ирине СИНЦОВОЙ с просьбой организовать обучение для детей-аутистов. Она посодействовала в создании учебного класса при коррекционной школе №2. Такие теперь есть в трёх городах России: в Москве, Санкт-Петербурге и в Ангарске.
В нынешнем учебном году 11-летняя Катя впервые пошла в образовательное учреждение. Обучение рассчитано на 12 лет и в корне отличается от образовательного процесса в обычных школах. Уроки проходят в театрально-игровой форме, детям помогают адаптироваться к жизни.
- В школу Катя ходит с удовольствием, не пропускает занятия. Ежедневно по три часа находится без мамы, учится самостоятельно. Увлеклась рисованием, изготовлением поделок, музыкой. Она часами слушает любимые мелодии, сама поёт, участвует в концертах.

«АРДИ передышка»

- В течение нескольких лет мне постоянно приходилось чувствовать себя как натянутая струна, - делится переживаниями Наталья. - Оттаяла, когда встретила единомышленников в Ассоциации родителей детей-инвалидов, таких же мам, у кого похожая беда. Вместе мы запустили проект «АРДИ передышка». На президентский грант приобрели оборудование для соляной и сенсорной комнат, солярия, мастерских, сами отремонтировали помещения, пригласили специалистов: массажиста, психолога, руководителей театрального и музыкального кружков; занятия с детьми проводят библиотекари. На несколько часов смело можно оставить ребёнка под присмотром специалистов и перевести дух.

- Чувствуете, что ситуация изменилась к лучшему?
- По-прежнему Катя боится одна выйти на улицу. Невозможно предугадать, что случится. У нас то мы побеждаем болезнь, то болезнь побеждает нас. В течение нескольких лет шаг за шагом учимся самостоятельности. И вдруг испуг, чей-то злобный взгляд, грубый окрик. Всё, к чему мы шли, ухнуло!
Задумайтесь, здоровому человеку понадобится пара минут, чтобы оценить ситуацию и проявить терпение, больному ребёнку на это нужны годы.
Ирина БРИТОВА