Елена  Лукьяненко привыкла к вниманию журналистов. И нашему   звонку    не   удивилась.«Про  нас уже столько  написано, но если хотите  поговорить, приходите в школу», - согласилась  она.  В  начальную  школу гимназии  №1 мы идём потому, что Елена Лукьяненко - учитель в 4 «Б» классе. Но говорить мы будем о ней не как о педагоге,  а как   о  родителе   необычного,
«солнечного»   ребёнка.   Анечка Лукьяненко родилась  с диагнозом «синдром Дауна».

Укрыть от всего мира

- Елена,  Аня - ваш третий ребёнок?
- Да, и разница  со старшими  у  неё  приличная:  17  лет  со старшей  дочкой  и 14 - с братом.  Если  честно,  я  беременность не планировала, но когда узнала, решила рожать. Вся беременность    у  меня   прошла беспроблемно, всё было в норме.  Когда   Анечка   родилась,  она  сразу взяла  грудь,  то есть все рефлексы сработали.  Я так радовалась - она ж на меня похожа, первая из всех детей. Глаза мои,  брови  тёмные.  Домой позвонила, говорю:  всё  у нас хорошо,  девочка  у нас  красавица. Я даже ничего не поняла  сразу. А потом её унесли и долго не приносили. И тут я не заподозрила    плохое.   Просила  только: не кормите её там смесями, я всех своих детей до последнего грудью кормила.
- Я понимаю, что это  было давно - 16 лет назад. Но всё- таки,  что  вы почувствовали, когда  вам сказали  про  диагноз?  Хоть  на  секунду  была мысль оставить ребёнка?
- Когда ты живёшь,  не думаешь, что такое может случиться с тобой.  А когда случается, многое    приходится    передумать.  Почему  это  произошло именно  с тобой? Что ы сделал не так? Как  жить дальше?  Но мысли оставить Аню у меня не было  ни  разу. Наоборот, хотелось закрыть  её от всего мира, спрятать, защитить. Я даже решила,   что  если  семья  её  не примет, то уйду из семьи. Я человек  верующий,   слава  богу, что он до последнего  закрывал от меня  информацию о диагнозе до родов. Не знаю, как бы я с этим поступила.  Но я верю в одно: жизнь женщины, кото-рая отказалась от своего ребёнка,  в  тот  момент  и  закончилась.  Она  может  для  всех  делать вид, что живёт, но в жизни той не будет ни любви, ни пол- ноты счастья.

«Какая же она хорошенькая!»
- Как семья восприняла новость о диагнозе?
- Я позвонила и сказала,  что у нас не всё хорошо,  приходите.  Пришли  муж  и  старшая дочь.  Выслушали   в  тишине.  Дочка   говорит:   покажи    её. Помню  её  первые  слова:  «Ка- кая    же   она    хорошенькая!» Приняли.  Полюбили. Первое время   Анечке   порок   сердца ставили. Сын Миша так беспокоился:   мама,   нам  нужно  её скорее прооперировать. Но всё обошлось,   порок   сняли…  В итоге по разным  причинам мы расстались с мужем. Но я бы не хотела  об  этом  рассказывать. Сейчас  мы живём  с моим  папой,    Аниным    дедушкой,    и семьёй дочери.
-  Распространено   мнение, что  от  таких  деток  в  нашей стране многие мамочки отказываются…
- Это  не так.  Мы  договорились  с  врачом-неонатологом нашего роддома: если у них какая-то  мама захочет отказаться  от ребёнка-дауна, пусть  позовут меня. Мы с Аней придём и расскажем  о своей  жизни.  Но ни разу до этого не дошло. Были случаи, когда хватало одной нашей  фотографии. Так что не бросают.  Сейчас  многое  в обществе  изменилось,  спасибо  таким   людям,   как   Эвелина  БЛЁДАНС.    Ведь   что   такое норма? Что в ней не так? Руки, ноги  на  месте,  она  с  детства была очень живым ребёнком.
Живая кукла
- Ваш пример, действительно, воодушевляет. Многие бы жаловались  на  жизнь.  А  вы обо всём рассказываете с жизнерадостной улыбкой…
- А что жаловаться? Анечка с детства  была  очень  удобным ребёнком.  У  неё  никогда   не было претензий к этому миру. Я вышла  на работу, когда ей и года   не    было.    Спокойная, улыбчивая. Живая кукла. С детишками   с  диагнозом   «синдром  Дауна»  невозможно поссориться, они  не  дерутся,  не могут   дать   сдачи.    Сначала оставляла   её  с  няней,  потом одно время ходили в обычный  детский сад, потом в садик при «Весте»  и  в  корректирующий детсад. Школьные годы провели на домашнем  обучении.
Конечно,  проблем   хватает, особенно со здоровьем, с эндокринной системой,  ДЦП у нас. В раннем детстве она всё делала с задержкой в развитии: села в год, пошла в два. Читать, писать  научились.   Такие   детки соображают, но медленно.  Мы дома, когда учили её говорить,  смеялись: сигнал пошёл, но заблудился. Но разве это проблема? Разве  сложно  мне,  учителю,  повторить  слово  дважды? Мы   много   чем  занимаемся. Всё время расписано: бассейн,  цирковая студия, музыкальная гимнастика, хореография. Она с удовольствием поёт, есть своя колонка,  даже  научилась   играть  на  пианино  несложные  мелодии.  Дважды  в  неделю  к нам приходят  из «Весты» психолог и социальный работник.  Вот недавно  вместе с ней блины  пекли,  салаты  учились  делать. Пока ребёнок маленький, в нашем государстве достаточно форм  поддержки,  мест,  где можно его социализировать...
- Но Ане уже исполнилось 16 лет…
- Вот это  проблема  для  нас. Думаю, скоро мы придём к этому  моменту,   что  ей  захочется где-то  работать.  За  границей  люди  с синдромом  Дауна  становятся  актёрами,  художниками, моделями.  Мы думали, чем бы  могла  заниматься Анютка. Возможно,   массажем.   У  неё очень  мягкие  ручки,  и ей нравятся  тактильные  прикосновения.  Вообще  почти  все  дети- инвалиды  умеют делать массаж в  силу  жизненных   особенностей. Людям с синдромом  Дауна подошла  бы какая-то монотонная,   кропотливая  работа. Хорошо  бы  было  при  «Весте» открыть какие-то мастерские, в которых  бы  наши  дети  могли получить полезные  профессиональные  навыки.  Но важно понимать,  что  даже  без  профессии эти дети не являются иждивенцами.  С рождения  они  получают пенсию  по  инвалидности, которая,  конечно, вся уходит на их лечение, но она есть.
«Где тут у меня зайка?»
- За  границей всё  немного по-другому?
- Однажды мы с Анюткой отдыхали  в Калининграде и поехали в небольшой  автобусный  тур в Польшу.  Туристы  нашей группы  и  не  знали   о  наших особенностях, пока на границе  не  зашла  женщина-таможен- ник со словами: «Где тут у меня зайка? Мы хотим вас первыми пригласить  пройти  контроль». Процесс    сдачи    отпечатков  пальцев  они  превратили  в весёлую  игру,  везде  помогали  и извинялись,  когда  не  могли предоставить     сопровождающего,  «ведь  мама,  наверное, устала и хочет отдохнуть».
- Елена,  вы отличная мама «солнечной» девочки! Если бы вы могли попросить что-то  у Бога, что это было бы?
- Моя жизнь  навсегда связана с Анечкой, потому что у нас одно сердце на двоих. Всё у нас хорошо,  но  я бы  хотела… немножко  её пережить.  За таки- ми детками нужен постоянный контроль,    их   нигде   нельзя оставить  одних. Такие  они доверчивые,  но  всегда  найдутся люди,  которые  могут  использовать это в своих целях.

КСТАТИ:

Люди с лишней хромосомой
Синдром Дауна - врождённая патология. Рождение ребёнка с этим синдромом не связано  с образом жизни,  регионом проживания  и этнической  принадлежностью родителей. Генетическая случайность - такова причина заболевания.
С 2005 года 21 марта во всём мире отмечают как Международный день людей с синдромом  Дауна. В нашей стране дата впервые праздновалась в 2011 году. Сам день был выбран не просто так. Это условное обозначение заболевания, причиной которого служит трисомия  одной хромосомы: 21-я хромосома присутствует  в трёх копиях.  Таким  образом  получилось  21-е  число третьего месяца,  то есть марта.