Синдром Дауна - самое распространённое генетическое заболевание, вызванное наличием в клетках человека дополнительной 47-й хромосомы. По статистике, этот диагноз встречается в среднем у одного из 700 детей. О своей жизни с особенным ребёнком рассказала Марина Мороз.

Мы идём по тропинке к веранде одного из домов на окраине микрорайона Новый-4. Во дворе пушистая живая ёлка, украшенная новогодними игрушками. Из двери выглядывает женщина средних лет: «Даша, иди встречай гостей!»
В уютной, чистой, залитой весенним солнцем квартирке видим девочку-подростка лет четырнадцати с характерными чертами лица. Даша поначалу смотрит на незнакомых людей настороженно, но постепенно оттаивает, начинает улыбаться фотографу и в течение разговора подаёт реплики. Не сразу, только после вслушивания, можно понять, что она повторяет фразы из разговора.
Оказывается, Даше 20 лет, а квартиру на окраине Ангарска Марина купила специально. В городе Даша, будучи подростком, часто своевольничала и уходила гулять без спроса. Мама с ног сбивалась, пока найдёт, да ещё переживала, что без неё ребёнка могут обидеть.
- Мы, когда в общежитии поселились, сразу всем соседям сказали, что у нас ребёнок с особенностями, попросили объяснить своим детям. Но всё равно бывало, что и деньги, которые я ей давала на мороженое, у Даши отбирали. Она же безответная, придёт потом домой и плачет, а рассказать-то, кто обидел, не может, - вздыхает Марина.
Сейчас у Даши свой двор и, уходя на работу и закрывая за собой калитку, Марина спокойна: с её дочкой ничего не случится. К тому же девушка освоила ноутбук. Теперь за экраном с волшебными картинками она может просидеть долго.
«Никто не сказал, что у меня будет особенный ребёнок»
Даша - пятый ребёнок в семье.
- Я её родила после сорока лет. Поначалу думала, что это у меня ранний климакс начался. Но когда затошнило, поняла, что нужно идти на приём к гинекологу. На УЗИ мне сказали, что у ребёнка утолщённая шейная борозда, но никто не объяснил, что это значит, а я не придала этому особого значения, - вспоминает Марина.
И только на третьем УЗИ, когда спросила о поле будущего ребёнка, женщина заодно задала интересовавший её вопрос: что не так с её беременностью?
- Врач глазами захлопала и отправила меня в другой кабинет. А там на двери надпись: «Психолог». Тут мне и рассказали про генетическое заболевание - синдром Дауна. Я от неожиданности в кресло упала, а потом как заору: «Почему мне никто раньше об это не сказал?» Врачи засуетились, предложили вызвать роды и написать отказ от дочки, но у меня даже мысли такой не возникло, - говорит женщина.
Отказаться от ребёнка ей потом предлагали неоднократно, начиная с приёмного покоя роддома, когда Марина приехала рожать Дашу, и заканчивая выпиской. Но женщина потребовала принести ей новорождённую сразу после родов, прижала дочку к груди и больше уже не отпускала.
Любить любых
Муж Марины долгое время не мог поверить, что у него особенная девочка, так что поначалу даже отказался оформлять для дочки инвалидность.
У него это был первый ребёнок после двух бесплодных браков, и он очень сильно его ждал.
- После нам уже специалисты объяснили, что это за синдром Дауна. Что наша Даша будет всё делать с опозданием: поздно поползёт, пойдёт, начнёт говорить, - продолжает рассказ Марина.
Она не сдалась: наняла массажистов, занималась с дочкой сама, и Даша по физическому развитию ничем не отличалась от других детей. Кстати, старшие брат и сёстры тоже полюбили девочку, проводили с ней много времени. К сожалению, папа Даши умер, когда ей было 7 лет.
- С воспитанием трудностей у меня не было. Даша может сама себя обслужить, вымыть полы, посуду. Когда прибегаю с работы на обед, она уже постель заправит, завтрак сама себе приготовит или разогреет то, что я ей оставила. Конечно, иногда проявляет характер, может закапризничать, обидеться, но это некритично - такие дети не умеют долго обижаться, - говорит женщина.
Гораздо хуже обстоят дела с общением с внешним миром. Даша ходила в специализированный детский сад, но однажды Марина услышала, что есть программа инклюзивного образования, когда обычных детей воспитывают вместе с детьми-инвалидами, и в одном из ангарских дошкольных учреждений проводят такой эксперимент. Марина схватила Дашу в охапку и побежала туда, однако натолкнулась на отказ. Мол, в одной группе такой ребёнок уже есть, а больше не набираем. Учиться в общеобразовательной школе тоже не получилось - Даша ничего не могла запомнить. Зато с удовольствием играет в школу дома вместе с внуками Марины.
- Единственные её контакты вне дома - это занятия в общественной организация «Дети-ангелы». Это отдушина и для детей, и для взрослых. Такие организации нам очень нужны! Там наши дети не чувствуют себя отверженными, - утверждает женщина.
Марина ни дня не пожалела о своём решении оставить Дашу в семье. Но, руководствуясь своим опытом, советует молодым и не очень семьям при планировании беременности получить консультации у специалистов, особенно если в семье уже были случаи рождения детей с синдромом Дауна.
В современном мире при своевременной помощи и социализации дети с синдромом Дауна вполне могут «вписаться» в общество, жить самостоятельно, выполнять несложную работу. Вопрос в другом - насколько общество готово принять их самих?
Ирина МОРОЗОВА